Medicina para el alma

“Una vez que empiezas a reír, te empiezas a curar.”

Leí esta frase en un post en facebook y no pude estar mas de acuerdo.
Después de haber estado en tratamiento para curar la infección por un parásito en el intestino, por la inflamación del hígado, por la anemia, congestión pulmonar, hipotensión, deshidratación y falta de apetito, noté que estaba mejorando cuando volvió mi sentido del humor y empecé a reirme de cosas simples, como la vez que me caí en mi recamara una noche que me levanté al baño y a medio camino entre mi cama y la puerta de repente perdí el equilibrio y caí como costal de papas

O cuando estaba tan flaco que batallaba para encontrar ropa que me quedara. Me estaba cambiando y al levantar los brazos para ponerme una playera de repente el pantalón de pijama se fue hasta los tobillos

Todavía hoy lo recuerdo y me da risa. No cabe duda que la risa es una excelente medicina.

Otra señal de que estaba sanando fue que volví a escuchar música mientras me baño. Nunca he sido de los que cantan en la regadera, mucho menos fuera de ella, pero escuchar música mientras me baño tiene para mi efectos terapéuticos, sobre todo la música de los setentas. Abba, Tavares, Bee Gees, Ivonne Elliman, Silver Convention, Boney M y muchos mas de esa época son máquinas del tiempo que me llevan instantáneamente a cuando estaba en secundaria

La luz al final del tunel

Finalmente llegó el día de la cita con la especialista. Me parecía increíble que ya hubiera pasado un mes. La vida se veía diferente. Por ejemplo, había dejado de importarme lo que le pasara con mi casa o con mis cosas. Ya no pensaba en tener ropa nueva o un nuevo celular. Despertaba cada día agradecido por seguir respirando y por tener cerca a mi familia.

La especialista no me recibió ese día y los resultados de los análisis de carga viral y cd4 aún no habían llegado. Falta que no pueda iniciar el tratamiento todavía… pensé.
El doctor que me atendió revisó con cuidado mi expediente: la diarrea no había regresado, la anemia había disminuido, no había rastros ni de tuberculosis ni de neumonía. Vas muy bien, me dijo, y enseguida dijo lo que yo tanto había estado esperando: aunque aún no llegan los resultados vamos a empezar con tu tratamiento, dos pastillas diarias (Truvada y Efavirenz) de preferencia por la noche y siempre a la misma hora.

Me volvió el alma al cuerpo! Que alegría sentí ese día. Veía la luz al final del túnel. Apreté la mano de mi hermana, emocionado. Tenía ganas de brincar.

Llegamos a casa, y entre lágrimas y abrazos les di la noticia a mi mamá y a mi hermana. Más tarde, cuando llegó mi papá, también le di la buena nueva. Él, serio como siempre, solo me dijo: muy bien, felicidades.

Sentí ganas de abrazarlo y lo hice. Había cumplido lo que había dicho cuando les di la noticia de mi diagnóstico, no había escatimado en gastos, pero lo más importante había mostrado su preocupación porque seguía subiendo a mi cuarto a darme los buenos días y a despedirse antes de irse a trabajar.

El día de mi cumpleaños hice un esfuerzo y bajé a comer con el resto de la familia. Carmen se había ido, pero como relevo había llegado Aida. Era semana santa y mi cuñado y mi sobrina vinieron a pasar esos días con nosotros también.

Mi peso había tocado fondo. Así lo decidí. Si seguía bajando perdería la batalla. Dos días después de mi cumpleaños la báscula registró 52.7 kilos. Había perdido poco más de 13 kilos desde que el doctor me pesó en agosto de 2017.

Pero tenía fe. Los cuidados de mi familia me hacían mucho bien.

Una semana después había subido 1 kilo y medio y empezaba a recuperar el ánimo y mi sentido del humor.

Ya podía bajar a comer. Tenía que poner doble cojín en la silla pero me alegraba poder hacerlo. Veía la alegría reflejada en la cara de mi madre.

Si bien iba mejorando, aún me cansaba de subir y bajar escaleras y el baño seguía siendo casi casi un martirio. Aún no me atrevía a verme en el espejo.

Mis redes sociales seguían en stand by… ya habría tiempo de retomarlas.

Había recuperado peso. Un mes después haber iniciado el tratamiento con los antiretrovirales ya pesaba poco mas de 56 kilos. Me sentía con ánimo de ir retomando mis asuntos.

Lo primero que hice fue comprar un teléfono nuevo. Y ya con todas las aplicaciones instaladas me dispuse a ponerme al corriente.

Me extrañó un poco ver que tenía un mensaje en Messenger de una de mis sobrinas. Lo había enviado 2 días después de mi cumpleaños. Debe ser una felicitación, pensé.

Pero, oh sorpresa! Era todo lo contrario. Lo transcribo aquí porque me descolocó.

Espero que cuando decidas dejar todo el rencor, coraje e ideas tontas.. te des cuenta que tu salud mejorará. No pretendo querer acercarme o volverte a hablar porque estoy bien con las 4 personas que me importan, pero es tu salud y tu sabes qué tanta importancia le das

Mi primera reacción fue de coraje. Quería contestarle. Que se había creído? Las manos me temblaban, el corazón se había acelerado. Pero de repente pensé: No, no puedes contestar una agresión con otra. Cálmate. Poco a poco me fui calmando. Pensé entonces en contestarle, pedirle que me aclarara porqué había escrito eso. Pero finalmente decidí no hacer nada.

Cuando lo comenté con mi mamá, lo primero que dijo es que no lo había escrito mi sobrina ó si es que ella lo había escrito, seguramente no era para mi.

Lo comenté con mis hermanas. Las tres se sorprendieron al leerlo pero tampoco entendían el porqué.
Así que bueno, si yo no era importante para ella, ella no lo sería para mi. Tampoco iba a rogarle que regresara. Decidí no saber mas de ella. Estaba ocupándome de mi.

Mi hermana Aida se había quedado con nosotros un par de semanas más y cada vez yo necesitaba menos sus cuidados. Si quería agua bajaba a la cocina por una botella, lo mismo si entre comidas tenía antojo de algo de comer y me apliqué para seguir tomando mis medicamentos y suplementos a tiempo. 

El sueño se fue regularizando. Si acaso despertaba una vez en la madrugada para ir al baño pero enseguida me volvía a dormir. Lo que si noté fue un cambio en la forma de los sueños; eran mucho mas vívidos, tanto que despertaba y me costaba distinguir si lo había soñado o en realidad había pasado. El doctor me había dicho que eso pasaría, es un efecto secundario del Efavirenz.
Mi hermana Carmen seguía al pendiente de mí. Llamaba por teléfono todos los días y a veces esas llamadas duraban mas de una hora. Me hacía bien hablar con ella. Le contaba cosas que no le podía contar a mis otras hermanas o a mi mamá.
Aún así, empecé a pensar en buscar algún grupo de apoyo. Quería saber cómo otras personas llevaban su vida después del diagnóstico.
No lo comenté con nadie, pero empezó una nueva búsqueda.

Amigos con derechos?

Nadie quiere parecer anticuado y decir que el sexo con amor es mejor, sin embargo lo diré:
Si, el sexo con amor es infinitamente mejor, mucho más cercano, significativo y gratificante.

El juego de "los amigos con derechos" le sale bien a muy poca gente debido a que es muy común que uno de los dos termine entusiasmándose más que el otro, esperando monogamia aunque no haya sido lo que se acordó en un principio o albergando la esperanza de que la relación se vuelva amorosa después de un tiempo.

El amor y el desamor son misteriosos, inasibles y a veces un poco inexplicables.
A veces se tiene el mejor sexo de la historia con alguien con quien es aburridísimo sentarse a conversar . O se tiene una conexión erótica intensa a través de la conversación con alguien con quien la química sexual no es tan natural o que requiere de más esfuerzo.

Conclusión:

Hasta para juntarse los ombligos tenemos que ser selectivos
Si uno quiere o va a jugar este juego, hay que considerar que es un encuentro en el que se juega la autoestima, la seguridad, la salud emocional y la sexual y quizá solo deberíamos tener sexo casual con esa pequeñísima minoría que pasa nuestros filtros bioquímicos, intelectuales, afectivos, éticos y culturales. Dentro de ese "grupo selecto" tampoco hay "antídotos contra el sufrimiento", pero probablemente se vivan experiencias por las que valga la pena correr el riesgo.

Publicado por Karim Herrera Simón en
VIH Aprendiendo a sonreír de nuevo

La Familia

Mi hermano también vino a verme.

Llegó sin avisar, el día de su cumpleaños. Me dio gusto verlo. No recuerdo hacía cuanto tiempo había estado aquí. Lo vi más robusto (no le quise decir gordo) y a pesar de que acababa de regresar de un viaje a Europa venía de buen ánimo.

Su abrazo me reconfortó. Es mi BB (Baby Brother) y yo soy su BB (Big Brother). En su viaje por Europa había visitado Italia llevando las peticiones de mi familia por mi salud.

Devoto del Padre Pio y de Francisco de Asís me aseguro que estaba confiado en que ellos escucharían nuestras plegarias.

Esa noche le prepararon la cama que está junto a la mía.

Mi hermano ronca como locomotora y en circunstancias normales ni lo hubiera escuchado pero como estaba en la madrugada me despertaron sus ronquidos. Prendí la televisión para ver si con el ruido despertaba o por lo menos dejaba de roncar, pero nada. Subí el volumen al máximo y todavía nada.

Apagué la televisión y le chisté. Eso fue suficiente.

-         Qué pasó?

-         Nada, es que estás roncando mucho

Y sin más agarró su almohada y se fue al otro cuarto.

Al día siguiente nos reíamos del episodio.

Mientras tanto los resultados de los análisis seguían llegando.

Había dado positivo a un parásito, el blastocystis hominis, que era el que me estaba provocando la diarrea y otro resultado daba anemia. Los de expectoración para detectar tuberculosis habían dado negativo, así como el de neumonía. La medicación en esos días estaba enfocada completamente a combatir el parásito y la anemia que se había presentado. Tenía un arsenal de vitaminas y proteínas que Carmen se aseguraba de dosificar de la manera indicada.

A los análisis anteriores se agregaron dos nuevos: carga viral y cd4
El día que acudí a la toma de muestras casi no me podía mantener de pie. Carmen me acompañó ese día y a mi ya deteriorado aspecto tuvimos que agregar un cubre bocas y un bastón.

Recuerdo la imagen de mi hermana, haciendo fila entre la gente, buscando un asiento libre donde yo me pudiera sentar

Cual sería mi aspecto que cuando estábamos en la fila una mujer al verme nos dijo que entráramos directamente a la toma de muestras.

De regreso a casa lo único que quería era recostarme en la cama.

Salir era un suplicio. Me dolían las piernas y la espalda. No podía estar mucho tiempo sentado. Hasta bañarme me resultaba doloroso. La piel estaba tan sensible que el agua parecía golpearme. Evitaba mirarme en el espejo; no me reconocía.

Por las noches daba gracias a Dios por mis hermanas, por mis papás y por el resto de la familia porque mientras siguiera vivo había esperanza. Me iba a dormir sin miedo, confiando en que todo estaba en manos de Dios y que él haría lo que fuera mejor para mi.

Como cosa curiosa, en esos días mi celular dejó de funcionar. No le di importancia, ya me ocuparía de eso más adelante. Solo le pedí a mi hermano que avisara en el chat de la familia que estaba enfermo.

Mis primos empezaron a preguntar por mí. Algunos llamaban por teléfono para saber y mandarme buenas vibras, haciéndome saber que todos los días pedían por mi pronta recuperación. Yo recibía esos mensajes con el corazón lleno de esperanza y también daba gracias a Dios por ellos.

Fuera de ellos y mis compañeros de trabajo, nadie sabía por lo que estábamos pasando. La espera seguiría. Se acercaba mi cumpleaños pero no pensaba en eso. Cada mañana, al despertar, lo único que le pedía a Dios era que si era su voluntad, viviera un día más

La espera

Mi salud seguía deteriorándose a un ritmo alarmántemente rápido.

Perdí el apetito casi por completo, en la madrugada despertaba empapado en sudor porque se me disparaba la temperatura y ni que decir de mi peso; se notaba que iba en picada.

No se que le habrá dicho mi mamá a mi hermana Carmen o que se habrá imaginado pero el caso es que de repente nos anunció que venía a pasar unos días con nosotros, principalmente a estar al pendiente de mi.

Entre tanto yo había iniciado los trámites para atenderme en el seguro.

Por recomendación del gastroenterólogo que  me estaba atendiendo, esa era la mejor (y más económica) manera de llevar esto, así que en febrero continué con el proceso.

La primera vez que fuimos al seguro fue sin cita, así que tuvimos que hacer una antesala de casi cuatro horas. Y digo fuimos porque me acompañó mi hermana Irasema, quien esperó pacientemente a mi lado a que nos recibiera el médico familiar.

Cuando finalmente nos recibió eran pasadas las ocho de la noche.

Después de las preguntas de rigor llegamos a la parte del diagnóstico y su expresión cambió. Sin saber cómo interpretarla mi hermana y yo solo nos miramos. Enseguida hizo algunas anotaciones en mi expediente y dijo que me iba a derivar con el especialista. Imprimió una especie de resumen y nos lo entregó para que sacáramos copias.

Salimos de ahí aliviados por haberlo visto y regresamos a casa.

Al día siguiente, muy temprano nuevamente Irasema pasó por mi y fuimos a la cita que nos habían programado en el área de infectología, donde una doctora me hizo preguntas acerca de mi estado de salud, estilo de vida, hábitos, vicios y demás. Ya nos habían dicho que el IMSS lleva un registro detallado de los pacientes con vih, así que no nos extrañó. El siguiente paso era la consulta con la especialista encargada de infectología. Nos pidieron nuestros números de celular y quedaron en comunicarse a los dos o tres días para confirmar la fecha de la próxima cita.

Pasó casi una semana y no había noticias. Así que mi hermana fue a preguntar.

Resultó que la encargada de infectología estaba de vacaciones pero que su suplente nos iba a recibir dentro de quince días. No quedaba mas que esperar.

Mientras tanto yo me sentía cada vez más mas enfermo. Ya no podía subir ni bajar escaleras sin agitarme por lo que todo lo hacía en el segundo piso de la casa.

Febrero 15, 2018

Así estaba cuando llegó Carmen.

Su llegada fue como un amanecer después de una noche de tormenta. Al verme rompió en llanto (así de mal me veía) y me dio una brazo largo y apretado. Inmediatamente se ofreció a acompañarme en todo momento, sobre todo en los trámites y consultas en el seguro, que por el alto costo de los medicamentos para tratar el vih era la única opción viable, pero lo que me asombró desde el principio fue dedicación. Lo primero que hizo fue ordenar los medicamentos por horarios (que en esos días eran un montón) y los horarios de mis comidas. Su día arrancaba a las 7 de la mañana, trayéndome un yogurt y un vaso de jugo, Una y media o dos horas después aparecía con algo para desayunar, que casi siempre era fruta (era lo único que aceptaba mi estómago).

Para la comida se esmeraba en variar las cremas de verduras agregándoles nueces y otros frutos secos. A media tarde me preparaba un licuado con alguna fruta y proteína. Por la noche, como cena, solo aceptaba pan tostado con mermelada y una taza de avena o leche.

Mi mamá hacía un esfuerzo y subía a estar conmigo un rato en la tarde/noche y mi papá subía a despedirse todas las mañanas antes de irse al trabajo.

Me habían dado cita con la especialista para el 21 de marzo.

La fecha se convirtió en algo irreal, lejano. Sentía que no iba a llegar a ver ese día. Las noches eran un tormento. Tenía pesadillas y seguía despertando en la madrugada empapado en sudor. Una noche tuve que cambiarme la camiseta dos veces.

El episodio más traumático, por llamarlo de alguna manera, fue la noche que sentí que las fuerzas me abandonaban. Literalmente sentía que me iba a morir. Todos se alarmaron y en su desesperación mi hermana dio con un médico infectólogo que tiene su consultorio muy cerca de mi casa. No consultaba a domicilio pero accedió a consultar por teléfono. Para nivelar la presión recomendó agua mineral con limón y sal.
Poco a poco me fui sintiendo mejor. Al ver la preocupación en la cara de Carmen quise quitarle algo de drama a la situación:
- Oye, como voy a saber que se siente morirse si nunca me he muerto?

Los dos soltamos la carcajada. La crisis había pasado.

El fallo positivo

El fallo positivo anunció

Que el virus que navega en el amor

Avanza soltando velas

Aplastando las defensas por tus venas.

Me prohibiste toda pasión

Sin dar ninguna clase de razón

Porque sabías que yo no haría

Caso alguno de la precaución

Este párrafo es parte de la letra de una canción de Mecano, uno de mis grupos musicales favoritos, que me gustó desde la primera vez que la escuché, pero que en enero de este año cobró un significado totalmente inesperado en mi vida.

Por ser este el primer post de los muchos que quiero escribir tendría que aclarar el título de este blog, pero antes quiero poner las cosas en contexto.

Agosto de 2017

Había estado con un malestar general que al principio tomé como una fuerte gripe. Recurriendo a los antigripales de siempre a los dos o tres días no vi ninguna mejoría y empecé a pensar que el malestar se debía a algo más, influenza tal vez, incluso dengue, ya que tengo el antecedente de haberlo padecido hace dos años.

Cambié los antigripales por solo paracetamol pero tres días después el malestar continuaba. Esto ya no me está gustando, pensé.

Recurrí a un amigo médico y después de explicarle lo que venia sintiendo en la última semana me recomendó que me hiciera análisis para salmonella.
Cuando fui por el resultado me sorprendió ver que había salido negativo. Todos los síntomas (fiebre, diarrea, cólicos abdominales y dolor de cabeza) coincidían. Que podría ser entonces?

Unos días después sentí un fuerte dolor en el lado derecho del abdomen. En el transcurso del día ese dolor se fue intensificando al grado de no poder hacer inspiraciones profundas. Alarmado por esto decidí ir a consultar al día siguiente.

En el consultorio lo siguiente que hizo el doctor después de las preguntas de rigor para el expediente médico me indicó que me subiera a la báscula.
- Cuánto pesas? Me preguntó.

Contesté que la última vez que me había pesado pesaba 71 o 72 kilos.

- Pesas 66, me dijo un poco sorprendido, no lo habías notado?

De la báscula pasé a la mesa de exploración y ahí, al momento de tocar la zona del hígado, di un salto.

Sin atreverse a dar ningún diagnostico aún, me pidió que fuera a otro consultorio en el mismo edificio para un ultrasonido.

Por suerte no había gente así que me pasaron de inmediato. Con el resultado en mano fui nuevamente con el doctor. Abrió el sobre con los resultados en donde decía que el hígado estaba inflamado, con algo de grasa, pero que la vesícula y los conductos biliares estaban normales.

Me pidió que dejara de tomar paracetamol y ordenó análisis para los reactivos de alguno de los tres tipos de hepatitis, pero al no presentar amarillamiento ni en la piel ni en los ojos, el pronóstico era reservado.

Los análisis arrojaron resultados negativos para los tres tipos de hepatitis conocidos (A, B y C) por lo que el diagnóstico en ese momento fue que se trataba de una hepatitis atípica y sin más me mandó a reposar por otros treinta días.

Al final de esos treinta días fui nuevamente a hacerme análisis de química sanguínea y función hepática. Algunas de las encimas habían bajado acercándose a los niveles normales pero aun seguían altos, así que me recetó treinta días más de reposo absoluto.

Después de este segundo periodo de reposo los análisis arrojaron niveles normales de todas las encimas producidas por el hígado así que el médico indicó que podía regresar a trabajar.

Los meses siguientes transcurrieron con la rutina normal hasta el 31 de diciembre.

Ese día en la mañana mi padre recibió una llamada de uno de sus hermanos avisándole que otro de sus hermanos había fallecido.

Me pidió que lo acompañara, a lo cual accedí y de inmediato me puse a preparar el viaje (boletos de avión, renta de carro, hotel, etc.) Y ese mismo día salimos rumbo al sepelio que sería en nuestro pueblo natal.

Todo transcurrió sin novedad, con el estrés y angustia propios de cuando se va un ser querido y al día siguiente, después de que sepultaron a mi tío, regresamos a Toluca para dormir ahí y volar de regreso a casa al día siguiente.

Esa noche noté un cansancio que rayaba en el agotamiento pero lo atribuí al torrente de emociones que había estado experimentando desde que nos dieron la triste noticia.

En los días que siguieron, al agotamiento que sentía se agregó nuevamente un malestar general, aunado a que había notado que la ropa que usaba todos los días me quedaba grande, Debo haber perdido mas peso, pensé.

Decidí no regresar con el médico que me había estado viendo (es médico internista) y preguntando por un especialista en hígado me recomendaron un gastroenterólogo, Dr. Roger Rangel.

Fui a mi primera consulta el martes nueve de enero, 2018

Nuevamente fue pasar por el interrogatorio para abrir el expediente, exploración física, etc y el Roger (como después llamábamos al doctor mis hermanas y yo) me pidió nuevos análisis de sangre, de orina, funcionamiento hepático, etc, pero esta vez incluyó uno nuevo: VIH

No había pensado en esa posibilidad, pero haciendo acopio de todo mi optimismo me dije que seguramente el resultado sería negativo.

El día que fui al laboratorio por los resultados me di cuenta que algo había salido mal. Me llamaron a un privado aparte para entregarme el resultado de vih. Mis peores temores se habían confirmado.

Le llevé los resultados al doctor que al ver el resultado, trató de tranquilizarme diciendo que esa prueba no era definitiva, por lo que ordenó una prueba confirmatoria, la Western Blot. Esta prueba, además de cara, tardaría un par de semanas en saber el resultado.

Fueron días de incertidumbre. Iba a trabajar en automático y no podía sacarme de la cabeza la canción de Mecano. Y cuando finalmente estuvo el resultado, éste confirmaba lo que había arrojado el primero: positivo para vih.
El Roger me dijo algo que había escuchado en algún reportaje sobre vih: Hoy en día casi nadie se muere de eso. Lo peor que puede pasar es que tenga que estar tomando medicamentos de por vida. En la actualidad vivir con vih es como vivir con diabetes.

Ahora estaba ante mi un gran dilema.
Tendría que decirle a mi familia? Me guardaba el resultado solo para mi? Y que tal si por algo me tenían que internar en algún hospital y se enteraban por terceras personas? Después de mucho pensarlo y por sugerencia de mi médico se lo diría a mi familia. A mis hermanas primero, después a mis padres.

Era jueves y mis papás se habían ido a su jugada de dominó. Estábamos en la cocina mis hermanas, Aida e Irasema, y yo, Sin mas preámbulos les solté la noticia: Ya se lo que tengo... es vih

La reacción de ellas fue como yo había imaginado. Caras de sorpresa, de incredulidad y finalmente el llanto. No alcanzaban a entender en su totalidad el alcance se semejante revelación. Una de mis hermanas, después de reponerse un poco de la sorpresa, me preguntó si pensaba decirle a mis papás. Si bien no quería darles una noticia como esa, estaba decidido a enterarlos de todo.

Mi otra hermana, Carmen, que vive en otra ciudad, sugirió que mis papás no se enteraran todavía. Yo siempre he sido de la idea de que noticias como estas no se deben de ocultar a la familia, así que se los dije a mis papás de la misma manera y en el mismo lugar que a mis hermanas.

Nuevamente caras de sorpresa, de incredulidad, de dolor, mucho dolor. Mi madre, con las lágrimas corriendo por sus mejillas solo atinó a preguntar: Cómo?

Es un virus que se contagia por tener relaciones sin protección, fue mi respuesta.

Mi padre, hombre de pocas palabras, dijo: Bueno, vamos a salir de esto. No vamos a escatimar en gastos ni en lo que sea necesario para superarlo. Me demostraba así su compromiso para ayudarme a recuperar la salud. Sus palabras me dieron un alivio inesperado. Mi médico tenía razón, el apoyo de la familia iba a ser parte esencial en mi recuperación.

Las semanas siguientes fueron las mas difíciles de toda mi vida, pero esa parte la voy a dejar para otra post.

Me quedo con lo que aprendí a fuego a raíz de todo esto: La única forma de superar un diagnóstico como este es vivir Un día a la vez!